Úgy 20 év körüli lehettem, főiskolás és kedvenc tanáromnak egy kérdésére ellentmondást nem tűrően kijelentettem, hogy én pontosan tudom, milyen lesz az életem: férjhez megyek, lesz két gyerekem, tanítani fogok, minden rendben lesz. Emlékszem a válasz hallatán tanárom arcára, különösen a szemére. Dühített.

Amíg nem születtek meg a gyerekeim, addig versenyszerűen sportoltam, hangszeren játszottam, rengeteget olvastam, sokat kirándultam, alapvetően kíváncsi természetem mindenféle kihívást vonzott.

Az idillinek hitt jövőképemet tanárom tekintete igazolta. 14 év után elváltam, közben született két fiam. Kétévenként adtam be a válópert, küzdöttem magammal, magunkkal, mi jobb minél, míg harmadszorra – amikor már gyógyszerekről és egyéb végállomásokról képzelődtem – nem volt más út. A tanári pályán, a gyerekek közt otthon éreztem magam, az utána következő munkámat 13 éve kötelességszerűen végzem, a számítógép előtt töltött munka- és túlórák egyre inkább felőrölnek. Családfenntartó anyaszerep. A magánytól sokszor fulladozom családom, barátaim, kapcsolataim ellenére.

Két öcsémet és engem a szüleim nagyon szerettek, egész életemre erőt adó burám után az anyaság gondolata, az, hogy gyermekem születik természetes volt, vágytam rá, és boldog voltam, végtelenül boldog a fiúk megszületésekor.

Nagyobbik fiam az apjától beléivódott sport szeretete, tőle örökölt daliás termete miatt a sport melletti elköteleződést választotta, ezen a pályán tanult és kezdett dolgozni. Az első hat év vele csupa mese, játék, kirándulás, vidámság. Kisebbik fiam születésével megváltozott minden. Most nyáron tölti be 20. életévét. Hozadékként több kötetnyi lelettel és zárójelentéssel. Alapérzésem lett a mindennapos szorongás; alapkérdésem: hogyan segíthetek neki, a jövője; alapfeladatom: az önálló életre való nevelés.

Három hónapos korától kezdtem vele orvosokhoz járni. Első diagnózisként 1 évesen veleszületett lacta acidosist (egyfajta anyagcsere-betegséget), második diagnózisként 8 évesen aspergeres autizmust diagnosztizáltak. A harmadik diagnózist 18 évesen kapta, amikor egyik napról a másikra rosszul lett, kórházba került és krónikus veseelégtelenséget állapítottak meg. Azután 1 év mindennapos itthoni éjszakai dializálás után tavaly ősszel megtörtént a vesetranszplantáció. A három diagnózis összefügg, ritka genetikai rendellenesség, a tünetegyüttes neve: Joubert-szindróma. Mint egy jól hangzó műkorcsolya-kombináció.

Soha semmi nem volt biztos. Először attól rettegtem, hogy nem fog beszélni (2 évesen az összes betűt ismerte), miközben a megkésett mozgásfejlődéséről sem tudtam, hogyan lehet behozni (másfél évesen állt fel; 2,2 évesen tette meg az első lépéseket).

Később olyan súlyos magatartásproblémái lettek, hogy minden egyéb kérdés eltörpült. Megoldhatatlannak látszott az általános iskola elvégzése közösségben, azaz nem magánúton. Egy alapítványi iskolában életre szóló lelki sebeket kapott. Végképp elképzelhetetlennek tűnt a folytatás nemhogy középiskolában, bárhol. Hosszú keresgélés után megtaláltam azt a gimnáziumot, ahova befogadták, ahol két év után rémálmai csitultak, mert nem csúfolták, nem nevették ki, nem alázták meg. Igaz, barátai nem voltak itt sem. De minden elvégzett félév csodának tűnt és végtelenül hálás voltam.

Amikor hirtelen minden elsötétült a veseelégtelenség miatt – ami titokban már hosszú évek óta betegítette a szervezetét –, akkor megállt a jövőkép miatti izgalom, csak az órák és a percek jelentették az életet. A kórházba járás életem leggyötrelmesebb időszaka volt, amit az imák és a sokfelől áradó szeretet enyhített valamelyest.

Azután túl volt a nehezén, akkor az érettségiért remegtem és gyártottam a nyelvtantételeket. Veszekedések, biztatások felváltva. Ha már idáig eljutott, ennyi küzdelem áll mögötte/tünk, akkor sikerüljenek a vizsgái. És meglett az érettségi és non plus ultraként felvették egy egyetemre. Mindeközben esténként ő kötötte rá a dializáló gépre saját magát. – Anyu, a mennyben is autista leszek? – Á, dehogy! – Akkor jó.

Bátyja szeretete öccse iránt mindig biztos támaszt jelentett: testvér, barát, apa, a túlélést egyengető szalmaszál. Túlzott felelősségérzet. Öccse kórházi hónapjaiba ő is belebetegedett. Itthon naponta kötözte át a hasba ültetett katéter körüli részt és adta be öccsének a vérképző injekciót. A transzplantáció óta heti kétszer gyógytornáztatja. Testvéri szeretet. Szavak mögötti valóság.

Nem tartozom azon édesanyák közé, akik széles mosollyal vallanak arról, hogy ők tulajdonképpen boldogok, mert Downos, szellemi fogyatékos vagy autista a gyerekük. Tőlük, a sérült, fogyatékos gyereküktől tanulnak szeretetet, emberséget, ezt-azt. Önző gondolat. Mégis, kinek jó a sérültség és meddig? Persze, értem én… önvédelem. 20 éve élek auti-mama minőségben. Főként teljes szimbiózisban a fiammal. A végtelenül kimerült állapotok, a fáradtság miatt sokszor nemtelenül. Elképesztő logisztikai készségekre szert téve. Harcolva mindenhol és mindenki ellen, ahol védelemre volt szüksége vagy előkészített terepre.

A miértet soha nem tettem fel magamnak. Az elfogadás technikái az agyamban és a szívemben finomodtak.

Fiam többször mondta, hogy nagyon igyekszik rájönni, miért kapta ezt a betegséget, mit csinált rosszul, miért ez a büntetése… Mindannyiszor azt válaszolom, hogy ez nem büntetés és nem a kiválasztottak sajátja. Egyszerűen nincs összefüggés. Naná, hogy nem igazságos. Nem csoda, ha nehezen érti mindezt. Különösen az utolsó két évben támadt nekem dühödten vádolva, hogy miért szültem meg és miért ilyen betegnek, roncsnak. Inkább lenne rákos, akkor legalább meghalna és nem kellene szenvednie. Tudta mit mond, nem hatni akart, üvöltött, sírt, valódi könnyekkel.

Érdekvédelmi egyesület az autistákért, petíció a vaklicit ellen, mikor mi előbbre való. Ezek is eszközeim a fiamért. Holnap majd más lesz…

A februári transzplant-tábor óta hallom a szavaiból először a reményt, érzem először, hogy lassan közeledik annak megértéséhez, hogy élhet még teljes életet. A fiamat önzetlenül segítő emberek veszik körül, miközben kezdi felfedezni mások nehézségeit is és ez megnyugtatja. Kezdi elhinni, nemcsak rossz oldala van az életnek és végre rácsodálkozik arra, hogy a különbözőség ezerféle és nem a fogyatékosság az élet mércéje. Ebből a feltámadó életlehetőségből merítek magamnak is. Több saját időt például.

Nő maradtam. Nem változott a testsúlyom. Még mindig kettesével szedem a lépcsőket. A metrón mindig olvasok. Mozart old és stimulál. Ha éppen nem élek nemtelenül, akkor magamra aggatom egyre bővülő nyakláncaim és karkötőim valamelyikét. A rúzs elengedhetetlen. Legszívesebben sivatagszínű ruhákba járok. A szobám tele növénnyel, ez a kertem. Soha nem fogom megszeretni a mindennapos főzést. Sírok eleget, de legalább annyit nevetek. Sokan szeretnek és vannak igaz barátaim. A vágyaimat régóta erősen szelektálom. Az élethelyzetéhez mindenki hozzánő és azzal lépeget.

Mégiscsak nekem lett igazam. Született két fiam és minden rendben van.

/Lapzárta után érkezett a hír, hogy transzplantált fiam élete első futóversenyén nagyon jól szerepelt, a 3 számban szerzett érmet bátyja, édesapja és édesanyja adta át. Gratulálunk! 2012. április 14./

Epikrízis
akár egy színházi próbán ahogy a mentő vitte a klinikára
jelmezes statiszták szitáló szavai újszerű zsolozsma
műtők előtti kataton léptek fuldokló fohász részleges amnézia

minden eggyé zsugorodik a várakozás alakot ölt
a kórházablak titkát parányi nefronokká töröm
gombóccá gyúrom magam hátha segít az önkár

bár az őszt sem hittem a nyárból tél lett egyformán
napból sütött a hó a portás kezet csókolt

orvosarcok páncélján dobolva
a félelem fokain bucskázom
a test csőtartozékait szokom
szaporodó stigmák a testen és belül
ki érti a másét

krea-szint és határérték vérből gyűjtött diagnózis
keresve az okot anémiára recormont
megadottan nézni a kórházi ágyból sejteni hogy
nincs miért minimalista állapot

lépéseim ég és föld között viszem
napszemüvegem alól csurog a hólé.