Péterfalvi Berki Magdolna – Közel, s mégis tàvol….

Sziasztok. A nevem Péterfalvi Berki Magdolna. 32 éves vagyok, és egy FSHD nevű izomsorvadásban szenvedek. Erről a betegségről azt kell tudni, hogy szép lassan, de biztosan tönkreteszi az életet, egyre gyengébbek leszünk, egyre kevesebb dolgot tudunk megcsinálni. Elég komoly tiniként megküzdeni egy ilyen diagnózissal, főleg úgy, hogy teljesen egyedül marad a problémával az ember. Persze ott van a család, a barátok, de aki nincs a cipődben, az nem érti meg, mi zajlik benned. Nagyon magányos voltam, és elkeseredett, kerestem a lehetőségeket az interneten, bíztam benne, hogy találok valami gyógymódot, bármit, ami segít. Nem lehet, hogy ez történik velem. Rátaláltam egy Angyalszárnyak nevű oldalra, ahol volt néhány sorstárs, aki szintén FSHD-val küzd. Sokáig gondolkodtam, végül írtam egy rövidke bemutatkozást, és a lapockarögzítő műtétről érdeklődtem, ami talán kicsit javíthatna az állapotomon. Nem kellett sokat várnom, már jött is a válasz. Megismertem őt, a nővéremet, aki nem vér szerinti nővérem, de egy földöntúli kapocs van köztünk, onnantól kezdve elválaszthatatlanok vagyunk. Mióta beteg lettem, szép lassan eltűntek mellőlem a „barátok”, ha egyáltalán azok voltak. Kinek mit jelent a barátság?  Igazából nem hibáztatom őket semmiért, hisz ugyanolyan hibás vagyok abban, hogy ezek a barátságok szépen lassan eltűntek az életemből. Ahogy kezdett a betegség elhatalmasodni a testemen, úgy elhatalmasodott a lelkemen is, falakat húztam magam köré, mindenkit kizártam, eluralkodott rajtam a szégyenérzet, ne lássanak így. Ha egy boltban vagy utcán megláttam egy régi ismerőst, képes voltam addig bujkálni, amíg el nem ment a közelből. A mai napig dolgoznom kell ezen az érzésen, mert bevallom, ha már nem is olyan erősen, de még mindig uralkodik felettem. Nagyon szerencsés vagyok, hogy egy ilyen barátra, nővérre, lelki társra leltem, mint Marika. Őelőtte nincs mit szégyellni, hisz ugyanazt az utat járjuk be.

A legnagyobb vágyam, mióta az eszemet tudom, hogy egyszer édesanya legyek. Sokáig abban a tudatban voltam, hogy így, ebben az állapotban ez lehetetlen, ez rettenetesen fájt, talán ez a tudat jobban fájt, mint az, hogy sorvadnak az izmaim. Mikor megismertem Marikát, a nővéremet, és tudomásomra jutott, hogy van egy csodaszép kislánya, újra felcsillant a remény bennem, és ott és akkor rájöttem, hogy nem adhatom fel. A nővérem és én, bár messze vagyunk egymástól, de a láthatatlan kapocs és a mérhetetlen szeretet összeköt minket. Az első személyes találkozásunk hol lett volna máshol, mint az orvosunknál. Utálok orvoshoz járni, de akkor az egyszer nagyon vártam. Rettenetesen izgultam, édesapám és a testvérem kísért el, Marika a párjával jött. Mikor megérkeztünk, és találkoztunk, minden izgalmam elszállt, egy hihetetlen érzés kerített hatalmába, mint amikor hosszú évek után újra látod egy szerettedet. Onnantól fogva még szorosabb lett a kapcsolatunk. Olyan jó érzés, hogy van, aki megért, feltétel nélkül elfogad, akinek nem kell magyarázkodni mindenért. A legtöbb ember nem érti, miért olyan nehéz segítséget elfogadni, vagy nem érti, miért képes egy FSHD-s órákig állni, igen, óràkig! Inkàbb állunk, mint hogy a végén mindenki azt bámulja, hogy milyen szerencsétlenkedve állunk fel. Vagy hogy alig merünk inni, csak hogy ne kelljen WC-re mennünk, mert az sem egyszerű menet. Vagy hogy mekkora stresszel jár egy métert arrébb menni úgy, hogy nincs mibe kapaszkodni. Olyan jó érzés, hogy van mellettem valaki, aki szavak nélkül is megért. Szerencsés vagyok, mert nem maradtam egyedül. Amióta egymásra találtunk, életem legnehezebb és legszebb pillanataiban is mellettem állt. Biztatott és támogatott a lapockarögzítő műtéteim előtt és után. Elsők között volt, akivel megosztottam életem legcsodálatosabb dolgát, hogy édesanya leszek. Végig mellettem volt, biztatott, és még azt is megoldotta, hogy amikor megszületett a kisfiam, bejöhessen hozzánk, holott senki sem fogadhatott látogatót.

Ahogy telik az idő, az amúgy is szoros kötelék még szorosabbá válik. Amikor az egyikünk zuhan, a másik visszarántja a mélyből. Nem hagyjuk egymást elveszni. Nem hagyjuk, hogy a másik feladja. Pontosan ugyanazzal a pokoli betegséggel küzdünk, és erőt ad, hogy van valaki, aki tudja milyen ez, és nem egészségesen papol, hogy hogyan kellene éreznem magam lelkileg. Sok idő telt el azóta, hogy megismertük egymást. Sokat változtunk testileg, lelkileg. Első találkozásunkkor még mindketten jártunk, ma már ő kerekesszéket használ, én pedig makacsul ragaszkodom a járáshoz, így teljesen beszűkült az életem. Nagyon büszke vagyok rá, és felnézek rá, hogy ő sokkal jobban elfogadta ezt az állapotot. Remélem, egyszer én is ilyen erős leszek. Nekem ő nemcsak barát, testvér, hanem egy igazi példakép is. Kora reggeltől estig ül a kerekesszékben, és nem panaszkodik minden pillanatban, ahogy szerintem én tenném, hanem így is pozitívan, és minden erejével kihozza a maximumot az életéből. Szerintem van olyan egészséges ember, aki nem dolgozik annyit, mint ő ebben az állapotban. Ő soha semmit nem ad fel, bármilyen lehetetlen is a helyzet, ő beleáll, és megcsinálja. Csak a példa kedvéért, tavaly év elején kipattant az agyunkból egy kisvállalkozás ötlete. Ha sikerülne, ő is dolgozna, ami lelkileg is sokat segítene, meg az anyagi sem utolsó szempont, nekem is nagyon jól jönne, hisz gyengülök, jó lenne egy B terv, hisz nem tudom, meddig bírom még a munkahelyi kihívásokat, kell egy B terv! Neki is vágtunk, rengeteget tervezgettünk, végül belevágtunk. Csodálatos táblákat alkotott, viszont én nem tudtam olyan szépen elkészíteni, ahogy ő, ezért nálam fordítva sült el a dolog. Azt hittem, ez az egész ad majd egy sikerélményt, helyette úgy éreztem, még erre sem vagyok képes, sőt, semmire sem vagyok képes! Így fogtam magam, kimenekültem a helyzetből, és úgy éreztem, többé hallani se akarok erről az egészről. Hosszú hónapokra eltűntem, közben ráléptem egy új útra, beiratkoztam újra iskolába, annak reményében, hogy majd talán egy olyan szakmát tehetek magamévá később, amiben tudok majd dolgozni, bárhogy is alakul a betegségem. Ettől az érzéstől, hogy igen, haladok, újra egy úton vagyok, újra erőre kaptam. A süni visszatért, előjött a tüskék alól, és újra egymásra találtunk. Ő nem adta fel, ő azóta is készíti a szebbnél szebb táblákat, na meg csodaszép horgolt virágokat. És egyszer eljött a nap, mikor ő is fel szerette volna adni. A párja kiment a piacra a virágokkal. De senki sem vásárolt. Azt hiszem, nála akkor jött el a mélypont. Ő befejezi, mostantól reggeltől estig fekszik és tévézik… – mondta. Szerintem ő elképzelni se tudja, mennyire szeretem őt, és büszke vagyok rá. Egy nő ül egész nap a kerekesszékben, és az elsorvadt, alig mozgó kezeivel egész nap horgol. Azt hozzáteszem, hogy a virágokért pár száz forint plusz bevétel, ha jön… Egy egészséges ember el sem tudja képzelni, hogy neki egy szál virág micsoda fizikai megterhelést, fáradtságot jelent. Nos, én nem hagyhattam, hogy feladja… így vártam kicsit, majd írtam neki, hogy kellene három szàl tulipán a szomszédomnak. Persze a szomszéd én voltam. Azóta a csodaszép tulipánok itt díszelegnek a nappalim vázájában. Természetesen erről ő nem tud, de nem is kell. Akkor, abban a helyzetben bármit megtettem volna, hogy kicsit jobban legyen, és ne adja fel. Hitetlen voltam, nem kellett volna, ugyanis miután ezt megtettem, az ismerőseimnek megmutattam a virágokat, és sorban jöttek a megrendelések. Határtalanul boldogok voltunk. Nagyon szerencsés vagyok, hogy ő van nekem. A mi „barátságunk” nem átlagos. Mi fizikailag nem tudunk együtt lenni. Mi lelkileg vagyunk együtt, és segítjük, szeretjük egymást. Sajnos mindkettőnk állapota romlik évről évre, és egyre fogy a remény, hogy újra láthatjuk egymást még ebben az életben. Ő már túl gyenge, hogy ilyen hosszú utat megtegyen, én pedig egyelőre nem találok megoldást, hogy eljussak hozzá. Sajnos, nagyon messze lakunk egymástól. Azt szokták mondani, hogy a rokon lelkek megtalálják egymást, és segítik egymást, bármilyen messze is születnek le egymástól. Hát így is történt, szerencsések vagyunk, hogy megtaláltuk egymást. Talán kellett ez a betegség, hogy egymásra találjunk. Szerencsés vagyok, hogy van nekem.